Quella che oggi vi racconto è una favola che si basa su una vicenda vera. Ma stavolta il finale non è a lieto fine. Ma la speranza è l'ultima a morire.
Nel 1983 al piccolo Lorenzo Odone, al ritorno da un soggiorno alle isole Comore, si manifestarono vari sintomi di difficoltà di concentrazione, calo della vista, dell'udito e della parola.
Furono fatte delle analisi che esclusero una malattia tropicale. Ma avvenne una terribile scoperta. Il bambino soffriva di ALD e la sua speranza di vita era di circa due anni.
L'ALD è l'abbreviazione per "adrenoleucodistrofia" una malattia che provoca un accumulo incontrollato di acidi grassi che danneggiano la guaina protettiva dei nervi, colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche portando il paziente progressivamente alla morte.
I genitori di Lorenzo, Augusto, un economista e Michaela Teresa Murphy, glottologa, non si arresero a questo verdetto.
Cominciarono a studiare la malattia. Nel cercare di trovare un trattamento per l' ALD e di salvare il loro figlio, si scontrarono con i dottori e gli scienziati che erano scettici che due non addetti ai lavori potessero mettere a punto una terapia per l' ALD.
Dopo aver consultato testi medici, rivisto gli esperimenti sugli animali e posto domande ai migliori dottori di tutto il mondo, gli Odone arrivarono alla soluzione.
Essi commissionarono ad una azienda britannica uno speciale tipo di olio che normalizzava l'accumulo degli acidi grassi a lunga catena nel cervello, la caratteristica dell' ALD.
Una miscela composta da olio d'oliva (acido oleico) e olio di colza (acido erucico) che blocca l'avanzamento della malattia.
Questa miscela fu chiamata l'Olio di Lorenzo.
Il composto è stato per lunghi anni l'unica medicina per Lorenzo in grado di bloccare il progredire della malattia; tuttavia l'olio non aveva rimediato ai danni provocati al cervello prima del trattamento.
Qualche giorno fa, il 30 maggio del 2008, Lorenzo è morto a Washington all'età di trentanni.
Nell'89 i coniugi Odone realizzano il progetto Mielina, un programma di ricerca che ha tutt'ora l'obiettivo di capire perché la guaina che avvolge i nervi si distrugge progressivamente provocando numerose e gravi malattie che colpiscono circa un milione di persone nei Paesi occidentali.
Presto il progetto coinvolse oltre all'Italia, gli Stati Uniti, la France la Gran Bretagna.
Grazie ad alcune ricerche ora si sa che è un enzima difettoso a far scattare una catena di eventi della malattia: la molecola induce i grassi ad accumularsi nelle cellule nervose dissolvendo progressivamente il loro rivestimento, la mielina.
Nel 2000 Micaela muore lasciando ad Augusto l'impegno di portare avanti la battaglia per la ricerca contro le malattie demielinizzanti una delle quali, l'Adl, ha provocato la morte di Lorenzo.
L'olio di Lorenzo diventò famoso nel 1993 grazie al film, omonimo titolo, i cui interpreti furono Susan Sarandon (nomination all'Oscar come migliore attrice protagonista) e Nick Nolte.
Qui finisce la favola. Il finale non è allegro per la morte prematura di Lorenzo. Ma gli sforzi e la volontà dei coniugi Odone non sono rimasti vani. Hanno dato una nuova speranza di vita.
Ancora una volta si dimostra che la volontà e l'intelligenza umana possono fare i miracoli.
Quello che è stato fatto per il piccolo Lorenzo è servito per salvare altre vite umane.
Per chi volesse saperne di più può collegarsi al sito del progetto Mielina. Troverà anche l'indirizzo per scrivere a Lorenzo. Ancora non è stata riportata la sua morte. Ma troverà anche molte notizie utili su queste malattie rare.
Se a queste ricerche scientifiche lo Stato desse adeguati fondi.... beh questa è un altra favola. Ma stavolta resterà tale senza nessun riscontro con la realtà. I miracoli sono sempre rari.
